Consensus in België over de behandeling van schizofrenie

Wie kennis vergaart, maakt zich tot een gesprekspartner die met respect wordt benaderd. Kennis bij familie en patiënt is dus winst, omdat het ze partner-in-de-zorg maakt. En dat is van groot belang, aldus het Juryrapport dat het boek Schizofrene stoornissen van de Belgen Josef Peuskens en Michel de Qlercq, begeleidt. In het langdurige proces van vallen en opstaan, in slechte en goede perioden van het zieke familielid, is het voor de direct betrokkenen van onschatbare waarde, onderscheid te kunnen maken tussen illusie en (vaak barre) werkelijkheid. Gerrit Tulp las het boek en bespreekt het juryrapport.

"Ook al tracht men nauwkeurige criteria te hanteren bij het stellen van de diagnose, toch blijft schizofrenie erg verscheiden, zowel wat betreft de vorm en de ernst van de symptomen als wat betreft het verloop van de aandoening, de outcome op lange termijn en het effect van de behandeling." Deze zinsnede komt voor in het juryrapport, dat het boekwerk met inleidingen van de Belgische consensusconferentie begeleidt. Het onderscheid met andere ernstige psychiatrische aandoeningen is niet zo eenvoudig te maken. Bovendien wordt het beeld soms vertroebeld door druggebruik en ook dat kan gepaard gaan met psychotische toestanden, dikwijls moeilijk te onderscheiden van schizofrene psychotische episoden. Ten slotte kunnen ook nog lichamelijke ziekten psychotische ziektebeelden uitlokken, zoals een hersentumor, bepaalde vormen van epilepsie, stoornissen in bepaalde klierfuncties en andere afwijkingen. Daarom wordt in de eerste plaats gekeken naar een min of meer lange periode van verandering in psychisch functioneren, zeer vaak op jeugdige leeftijd. Ongeveer 25 procent van de patiënten herstelt na een aangepaste behandeling. Ongeveer 80 procent zal opnieuw één of meer psychotische perioden beleven en weer moeten worden opgenomen. Slechts een klein aantal patiënten zal een normale werkkring vinden en die kunnen behouden. Velen blijven aangewezen op steun en begeleiding bij wonen, dagelijks functioneren en besteding van de vrije tijd. Rond 10 procent zal een uitweg kiezen in een vorm van zelfdoding.

Tijdig maar voorzichtig

Er is een duidelijk verband aangetoond tussen de duur van een niet behandelde psychose en de prognose, zo zegt het Belgische document. Hoe langer de psychose niet behandeld wordt, hoe ongunstiger de prognose. Daarom hebben jongeren die door de stoornis in moeilijkheden raken, recht op een tijdige opvang en begeleiding. Maar dat dient dan wel met grote voorzichtigheid te gebeuren.

In geen geval moet worden gekozen voor automatische interventie. Steeds verdient het aanbeveling te kijken naar alle omstandigheden, vooral rekening houdend met familiale en sociale factoren. Daarom bepleit het document de nodige vorming en opleiding van mensen die veel met de in moeilijkheden geraakte jongeren hebben te maken, zoals leerkrachten, mensen die in de sociale zorg werken en huisartsen.

Omdat de jongere veelal nog deel uitmaakt van een gezin is de beginnende psychose evenzeer een probleem voor de betrokkene als voor het gezin. "Wat niet betekent dat het gezin het probleem ook heeft veroorzaakt", voegt het document er waarschuwend aan toe. In elk geval dient de familie van de aanvang af te worden betrokken in de behandeling.

"De familie heeft recht op informatie en overleg. Deze informatie zal meermalen herhaald en verduidelijkt worden. De bedoeling van het betrekken van de familie is het uitbouwen van een goede samenwerkingsrelatie, die hen voldoende ondersteunt in de crisisperiode. Dan kan gebruik worden gemaakt van alle voordelen van een deskundige ondersteuning en begeleiding van de familie."

In principe, zo zegt het Juryrapport, moet de laagst mogelijke effectieve dosis medicatie worden voorgeschreven. De behandelingsvormen worden aangeboden door een gekwalificeerd en multidisciplinair team. Dus: gesprek en medicatie vullen elkaar aan.

Wanneer de medicatie wordt gestopt maakt 70 procent van de patiënten binnen twee jaar na de eerste psychotische periode een terugval door. Op de lange duur blijft maar 10 tot 15 procent zonder terugval.

Daarom bepleit het rapport een langdurige begeleiding van de zieke en zijn familie. Een langdurige behandeling met een onderhoudsdosis medicijnen is bij een meerderheid van de patiënten aangewezen. In deze beslissing moeten zowel de betrokkene als diens familie maximaal worden betrokken.

De behandeling met medicijnen dient onderdeel uit te maken van een samenhangende globale aanpak met een visie op lange termijn. Daarom zijn psychosociale begeleiding en psychotherapeutische behandelingsvormen onontbeerlijk.

Het rapport kent aan de huisarts de rol toe van vertrouwenspersoon en informatiebron voor de familie en tussen de familie en de gespecialiseerde hulpverlening. Vooral wat betreft het onderkennen van symptomen die een mogelijke psychotische periode inluiden, het verkennen van de thuissituatie en de therapietrouw wordt in dit rapport de huisarts als centrale figuur gezien.

Specifiek Belgisch

Onder ogen is gezien welke zorgcircuits moeten worden opgezet om de patiënt langdurig te begeleiden. In dit verband spreekt het rapport liever over een "netwerk" dan over een "zorgcircuit" , omdat dit een grotere flexibiliteit en soepelheid veronderstelt. Wat specifiek Belgische omstandigheden betreft signaleert het document een te geringe ontwikkeling van ambulante voorzieningen en thuiszorg voor mensen met een psychotische aandoening. De daarvoor beschikbare budgetten zijn veel lager dan die in andere Europese landen.

De behandeling van deze mensen gebeurt eigenlijk alleen in psychiatrische ziekenhuizen, zodat opvang buiten de muren van zo'n instelling nauwelijks voorkomt.

Het rapport zegt onomwonden, dat langdurige opname zonder voldoende begeleiding, activering en rehabilitatie een terugval en het chronisch doen worden sterk in de hand werken.

Het is derhalve noodzaak te komen tot een samenhangend netwerk met een gevarieerd aanbod aan voorzieningen, met als uitgangspunt de behoeften van de betrokkene en diens familie.

Een grote preventieve waarde wordt toegekend aan voldoende begeleiding van de familie, zodat die op haar beurt de behandeling van de patiënt kan ondersteunen. De familie en de behandelaars kunnen zelfs als partners worden gezien. In geen geval mag de schuld van het ziek worden van het familielid bij de familie worden gelegd. "Schuldinductie is onjuist en verstoort een aangepaste hulpverlening", zo heet het letterlijk.

Therapieontrouw als uitdaging

Maar wat te doen als iemand die duidelijk in psychische nood verkeert alle hulp weigert? Die persoon mag men niet aan zijn lot overlaten, ook niet als zijn lot onvoldoende gevaar oplevert voor een gedwongen opname. Therapieontrouw is een uitdaging voor de hulpverleners en zou hen ertoe moeten brengen na te gaan, of werkelijk alles is gedaan om het anders te doen verlopen. Zij moeten blijven streven naar een echte en respectvolle ontmoeting met de patiënt.

Het beste zal zijn een uit verscheidene disciplines samengesteld team met die taak te belasten. Het al dan niet ingaan op de aangeboden hulp blijft in handen van de patiënt.

Heel in het kort gaat het document dan nog in op de omstandigheid, dat bij de uitbraak van schizofrenie sprake is van een wisselwerking tussen erfelijke en omgevingsfactoren. Er bestaat, zo concludeert het document, voldoende wetenschappelijk bewijs voor het bestaan van een genetisch risico voor schizofrenie. Deze erfelijkheid wordt door meerdere genen bepaald. Niet schizofrenie wordt overgeërfd, maar wel de kwetsbaarheid als risicofactor voor de aandoening. Bepaalde omgevingsfactoren hebben invloed op de verdere ontwikkeling van een schizofreen proces. Tot die omgevingsfactoren rekent het stuk levensgebeurtenissen van ingrijpende aard.

Hoewel het genetisch risico voldoende is aangetoond, laat de huidige kennis van zaken niet toe daarop bepaalde interventies te baseren. Inzicht in betekenisvolle omgevingsfactoren kan bijdragen tot de uitbouw van psychosociale begeleiding op lange termijn.

Kennis over risicofactoren kan bovendien bijdragen tot een meer doelmatige begeleiding van psychosociale aard. Onderzoek op dit vlak moet worden aangemoedigd.

Zoals gezegd wordt het Juryrapport vergezeld van een omvangrijk boek, dat in twee delen uiteenvalt. In het eerste deel worden specifiek Belgische toestanden geschetst, in het tweede deel zijn de bijdragen opgenomen van de experts op het terrein van deze aandoening. Het geheel wordt bezien vanuit vier thema's: de voortekenen van schizofrenie, de eerste acute episode ervan, de behandeling op lange termijn en de preventie.

Een keur van deskundigen uit allerlei landen laten hun licht schijnen over alle onderdelen van deze thema's.

Is dat nu aanbevolen lectuur voor lezers van dit blad? Toegegeven, je moet van goede huize komen om dit alles ten volle te kunnen begrijpen en verwerken. Maar je hoeft niet alles en zeker niet alles tegelijk te bestuderen.

Al naar gelang de fase waarin de eigen situatie zich bevindt, is het mogelijk degelijke informatie te vinden over mogelijkheden en onmogelijkheden wat benadering en behandeling van het zieke familielid betreft. In elk geval is het mij wel duidelijk geworden, dat je niet zo vaak de kans krijgt een zo veelomvattend overzicht te krijgen van wat te maken heeft met de ernstigste psychiatrische stoornis die wij kennen: schizofrenie.

Gerrit Tulp

Schizofrene Stoornissen (Josef Peuskens en Michel de Clercq, red.), uitg. Academia Press, België. Verspreiding in Nederland: Ef & Ef, telefoon (0475) 56101 en in België: Boekhandel J. Story-Scientia, (09) 2255757.

Weer een wiel erbij?

Moet het wiel telkens opnieuw worden uitgevonden? Die vraag doet zich automatisch voor bij de ontvangst van een omvangrijk boekwerk over een Belgisch consensusdocument , terwijl Nederland en Frankrijk al langer een dergelijk document kenden.

De Belgische initiatiefnemers kozen echter voor een fundamenteel andere aanpak. Om een einde te maken aan de grote verschillen in behandelprogramma's en richtlijnen besloten vertegenwoordigers van de GGZ, met inbegrip van de organisaties van familieleden en de patiënten, de koppen bij elkaar te steken. Ze organiseerden een massale consensusconferentie, waarop tal van deskundigen steeds dezelfde dertien vragen kregen voorgelegd. Elk van die vragen had betrekking op aspecten van de zorgverlening.

Het was vervolgens aan een jury om over al deze aspecten aanbevelingen te doen. De jury, onder leiding van de Amerikaanse prof. dr. P. Cosyns, omvatte 23 leden, zowel uit de kringen van universitaire docenten, psychiaters, huisartsen, verpleegkundigen, psychologen, filosofen, maatschappelijk werkers, vormingswerkers, de ziekenhuizen als uit die van patiënten- en de familieorganisatie. Het nu verschenen boek bevat alle afzonderlijke inleidingen, het Juryrapport beschrijft de daaruit voortgekomen aanbevelingen.