Rigo van Meer: Leven met schizofrenie.

René Kahn: Gids Pillen & Psychiatrie.

Lex Wunderink: Schizofrenie.

John Cutting en Anne Charlish: Schizofrenie, het begrijpen van en omgaan met de ziekte.

Het beste schaf je ze allemaal maar aan

Wat een luxe. In één jaar tijd verschenen maar liefst drie pockets met uitgebreide uitleg over de ziekte schizofrenie. Tot die tijd was "Leven met schizofrenie" van Rigo van Meer, voor "beginnende" familieleden jarenlang het enige populair-wetenschappelijk medische boek waar ze op terug konden vallen. Alleen de laatste twee jaar was er ook de brochure van de Stichting Nu voor Later "Het gebruik van medicijnen bij schizofrenie". Daarvan is nu in september een uitgebreid herziene versie verschenen. Drie nieuwe boeken ter bespreking.

Zo'n plotselinge overvloed aan literatuur kan gezien worden als een symptoom van het nieuwe tijdperk dat met het Jaar van de Schizofrenie is ingezet. Ging het er vroeger bij boekbesprekingen vooral om te zien welk nieuws zo'n boek bracht en of het ook allemaal "deugde", nu blijken zulke invalshoeken niet zo belangrijk meer te zijn. Veel nieuws brengen deze boeken niet meer en "deugen" doen ze - wat de hoofdzaken betreft - allemaal. Van de boekbespreker wordt nu een meer consumentenbond-achtige rol gevraagd: welk van deze boeken is de beste koop?

Het kan natuurlijk ook als een compliment voor Rigo van Meer worden gezien dat zijn boek "Leven met Schizofrenie" het zo'n lange tijd in zijn eentje heeft kunnen doen. Dat compliment is zeer verdiend, zijn boek is nog steeds zeer geschikt waar het gaat om de essentie van het probleem: begrijpen wat er aan de hand is als je hoort dat je familielid schizofrenie heeft, weten hoe je daarop moet reageren en wat je kunt verwachten en ook, wat je kunt verwachten van medicijnen.

Medicijnen, dat is toch nog steeds het belangrijkste taboe dat doorbroken moet worden. Het idee dat je je gedrag en je ideeën met een pil kunt beïnvloeden en wat dat dan betekent voor wie-je-denkt-dat-je-zelf-bent. Dat is niet alleen een probleem voor de patiënt maar ook voor de familie. Zelfs sommige psychiaters zijn er nog niet helemaal mee klaar. Dat dit taboe nog steeds bestaat, merk je ook aan de weerstand die er nog steeds bestaat tegen verbetering van de wet BOPZ, aan de moeite die journalisten hebben om het standpunt van Ypsilon te begrijpen. En je merkt het aan jezelf wanneer je met de harde werkelijkheid wordt geconfronteerd. Erkennen dat niet alleen je lichaam maar ook je geest biologisch is bepaald, is een harde les in menselijke bescheidenheid.

Professor Kahn heeft zich met zijn optreden in het programma van Paul Witteman, vorig jaar, en zijn boek 'Gids Pillen &Psychiatrie' (zie ook Ypsilon Nieuws 68) bijzonder ingespannen om in Nederland de weg naar een meer bescheiden mensbeeld begaanbaar te maken. Zijn boek is ook uitdrukkelijk met die opzet geschreven, en niet zonder succes - het heeft lange tijd in de Top-10 van de best verkochte boeken gestaan. Kahn is wel verweten dat hij eenzijdig alle heil in medicijnen zoekt, maar dat is een beetje dom verwijt. Met evenveel recht kan men de Staatsdrukkerij verwijten in het Groene Boekje van de Nederlandse taal alleen maar de spelling en niet de betekenis van de woorden te vermelden. "Gerichte toepassing van medicijnen in de psychiatrie geschiedt nog altijd te weinig en soms ondeskundig" schrijft Kahn in zijn verantwoording. "Echter, het gebruik van medicijnen met uitsluiting van andere behandelingsmethodes, of als vervanging van adequate - psychosociale - begeleiding is, als overal in de geneeskunde, een verenging die de patiënt en het vak tekort zou doen." Gids Pillen & Psychiatrie leest als een trein, de uiteenzettingen zijn bijzonder helder en door de brede blik helpt het goed het onderscheid te maken tussen schizofrenie en andere psychiatrische ziekten. De beperking is dat het alleen over diagnose en medicijnen gaat. Het is dus vooral een boek om cadeau te doen aan die sceptische oom of tante die nog steeds stiekem loopt te denken dat het allemaal door de opvoeding komt.

Het boekje van Lex Wunderink "Schizofrenie" geeft de informatie waarvoor de opzet van het boek van Kahn te beknopt was. Uitgebreider met meer aandacht voor details. Alles keurig op een rijtje. Symptomen, sociale problemen, oorzaken, erfelijkheid, diagnose, behandeling, medicijnen, het komt allemaal aan de orde. Nuttig ook als naslagwerk voor moeilijke termen, zoals 'schizo-affectief' en 'schizofreniform' - hoewel daar af en toe ook kritiek op mogelijk is. Zo beweert Wunderink dat relapse een Engels woord voor opflakkering is, maar volgens mijn woordenboek is het toch gewoon "terugval".

De uitleg over verschillende soorten wanen, 15 in totaal, zal veel patiënten helpen hun diagnose beter te begrijpen. Boeiend is ook de uitleg over de mogelijke oorzaken van schizofrenie - met een plattegrond van de hersenen ter illustratie - en de uitgebreide uitleg over de werking van dopamine en andere neurotransmitters als het over medicijnen gaat.

De pocket van Wunderink is verschenen in de serie 'Spreekuur Thuis' van uitgeverij Inmerc en dus vooral bedoeld als een hulpje voor patiënten en familieleden die zich meer in de ziekte willen verdiepen. De tekst is in het algemeen goed toegankelijk, ook al zal niemand het in één keer uitlezen. Voor een goed begrip geeft het boek - zwart op blauw, leest niet echt prettig - bij verschillende onderdelen korte verhaaltjes, voorbeelden naar het lijkt uit Wunderinks eigen praktijk. Net als bij de voorbeelden op video van de Liberman modules (zie pag 8) bekruipt me hier een ongemakkelijk gevoel, met name wanneer het gaat over de behandeling: het lijkt allemaal zo eenvoudig. Als de patiënt nou maar braaf doet wat de dokter zegt. Neem een medicijn, doe je cognitieve vaardigheidstraining, stop met hash roken, zorg voor lotgenotencontact, vraag aandacht voor je rouwproblemen en als je suïcidale gedachten krijgt, moet je die niet wegstoppen.

Fictief voorbeeld

Neem bijvoorbeeld deze passage uit het voorbeeld van Mechteld, die door de politie in vervuilde en verdwaasde toestand uit een kraakpand is gehaald: "Na de opname herstelt Mechteld voorspoedig zonder restverschijnselen, en besluit naar een pedagogische academie te gaan en een eigen huis te gaan bewonen. Als zij na een jaar besluit met de medicijnen te stoppen, krijgt zij na een paar maanden opnieuw verschijnselen van beginnende psychose: meer filosoferen, slecht concentreren en ten slotte achterdocht en angst. Hervatten van de medicijnen brengt gelukkig spoedig herstel, en intussen is Mechteld bijna afgestudeerd. Zij woont samen met een vriend en hoopt na het behalen van haar diploma aan het werk te gaan." Alle voorbeelden zijn fictief, waarschuwt Wunderink op pagina 7, "eventuele gelijkenissen of overeenkomsten met de werkelijkheid berusten op toeval". Wie het zo vergaat als Mechteld, mag het toeval wel heel dankbaar zijn! Hij schrijft het zelf: volledig herstel komt maar in 20 procent van de gevallen voor.

De titel van de serie 'Spreekuur Thuis' geeft het eigenlijk prima weer: als je dit leest, voel je je net als op het spreekuur bij veel dokters. Ze komen al snel met een oplossing, de betere dokters geven er ook nog uitleg bij - maar je krijgt zelden het gevoel dat ze echt luisteren. Als je na zo'n spreekuur beduusd weer buiten staat, realiseer je je dat je nog niet de helft hebt verteld van wat je had willen vertellen. En van wat de dokter gezegd heeft ben je alweer de helft vergeten. Het boekje van Wunderink biedt een goede oplossing voor het laatste, maar wat het eerste betreft blijf je aan jezelf overgeleverd. Het is ook maar wat je van een boekje kunt verwachten...

Misschien is dit vooral een boekje voor een nieuwe generatie van patiënten en familieleden: zij die het begrip en de warmte van Rigo van Meer niet meer nodig hebben en nog slechts nuchter geinformeerd willen worden over de ins en outs van deze - weliswaar nog steeds verschrikkelijke - ziekte. De generatie die al bij voorbaat niet meer gelooft in de suprematie van de geest over het lichaam en voor wie een geestelijk stoornis is als elke andere ziekte. Kanker bijvoorbeeld, maar je gaat er niet aan dood.

Verrader

Via e-mail kreeg de Ypsilonredactie het volgende berichtje, kort nadat de bespreking van het boek van Wunderink al zo goed als klaar lag:

"Besteed eens aandacht aan het heldere boek van Dr. John Cutting, net uitgekomen in het NL genaamd: Schizofrenie. Het begrijpen van en omgaan met de ziekte. Ik ben zelf schizofreniepatiënt en vind dit boek erg goed. Een aanrader voor mensen die te maken hebben met schizofrenie."

Inderdaad, het presentexemplaar bleek net binnen en ik moet zeggen, deze e-mailschrijver slaat de spijker op de kop.

Merkwaardig hoe een goed boek toch altijd weer beter kan. De opzet van het boek van Cutting lijkt sprekend op die vanWunderink, maar het is wel twee keer zo dik. Dat wat ik bij Wunderink mis, vind ik wel bij Cutting en Charlish. Op de eerste plaats omdat hun boek toch weer uitgebreider is dan dat van Wunderink - dat zal niet voor elke lezer een voordeel zijn, het stelt ook eisen aan je bevattingsvermogen, zeg maar leeservaring. Op de tweede plaats doordat zijn voorbeelden levensechter zijn, vermoedelijk heeft de Engelse neuroloog en psychiater dr. John Cutting meer praktijkervaring. Maar op de derde plaats, en dat is het unieke van dit boek, doordat Cutting echt radickaal de kant van de patiënt kiest. Als psychiaters en patinten elkaars vijanden zijn (dat komt nog steeds voor..), dan is Cutting een verrader.

In het hoofdstuk "Schizofrenie herkennen" schrijft hij: "Als familielid of vriend zult u versteld staan van, of u zelfs ergeren aan de verschillen in mening tussen de psychiaters die voor uw familielid of vriend gezorgd hebben. Het zou een boek op zichzelf vergen om de redenen hiervan uit te leggen (ik heb een poging hiertoe ondernomen in een vorig boek: The psychology of Schizofrenia). Het grote probleem is dat er geen absolute manier bestaat om de diagnose te stellen. Iedere psychiater heeft daardoor het gevoel dat hij of zij schizofrenie kan diagnosticeren op de manier die hem of haar het best bevalt. Hoewel de meesten van hen waarschijnlijk zullen instemmen met de hierboven gegeven regels, zullen zij die regels anders interpreteren en aanvullende regels gebruiken, afhankelijk van wat ze geleerd hebben tijdens hun opleiding tot psychiater."

"Ik hoop dat dit boek u zoveel informatie geeft dat u redelijk overtuigd bent van uw eigen diagnostische vermogens. Als een psychiater u bijvoorbeeld vertelt dat uw zuster schizofrenie heeft of, waarschijnlijker, dat zij het niet heeft, dan hebt u de kennis om dit op zijn merites te beoordelen. De dagen dat de mening van een dokter of andere vakman zonder meer werd geaccepteerd, liggen achter ons. We willen allemaal een stem hebben in belangrijke beslissingen. Ik in elk geval wel, als het gaat om de opleiding van mijn kinderen of het isoleren van mijn huis. Schizofrenie is zeker mysterieus, maar de problemen kunnen aangepakt worden met dezelfde logica en hetzelfde gezonde verstand als elk ander probleem."

Vooral het eerste deel van het boek - dat gaat over de diagnose en de herkenning van symptomen en klachten - geeft een duidelijkheid die ik nog niet eerder tegen kwam. Wanneer je ontevreden bent over je psychiater, wanneer je ondanks alles toch twijfelt of de diagnose nou wel goed is gesteld, dan schiet zowel de helderheid van Kahn als die van Wunderink tekort. Wat een verbetering zou het zijn als alle behandelaars bij hun diagnosestelling zo zorgvuldig de verschillende stappen zouden doorlopen zoals Cutting die beschrijft. Eindelijk iemand die duidelijk het verschil tussen schizofrenie en een persoonlijksheidsstoornis uitlegt, en het verschil tussen een psychoticus en een psychopaat. Juist vanwege deze passage is dit boek ook verplichte kost voor de niet-medische hulpverleners: politie, sociale raadslieden, schooldekanen, maatschappelijk werkers enz.

En politici! In het onderdeel "Afkeer van medicatie" in het hoofdstuk "Omgaan met iemand met schizofrenie" schrijvenCutting en Charlish: "De houding van uw familielid of vriend ten opzichte van de medicatie is voor u wellicht de zwaarste belasting. (..) De redenen voor die houding zijn allemaal begrijpelijk, tenzij de patiënten psychotisch zijn: ze willen hun ziekte op eigen kracht overwinnen; ze vrezen dat ze verslaafd zullen raken aan de middelen; ze hebben last van de bijwerkingen; ze geloven dat ze niet werkelijk ziek zijn, maar van slag door een specifieke gebeurtenis in hun leven.

U zult de precieze reden moeten achterhalen waarom uw familielid of vriend de medicijnen niet wil nemen, en vervolgens alle argumenten moeten weerleggen met al de kennis die u van die persoon hebt. Daartoe zult u er zelf van overtuigd moeten zijn dat de medicatie noodzakelijk is. Ik hoop dat dit boek, en uw eigen ervaringen met de verbeteringen die door de medicijnen zijn teweeggebracht, daarvoor gezorgd hebben. De psychiater die voor uw familielid zorgt, zou acht moeten slaan op uw opmerkingen dat het ene medicijn bijwerkingen veroorzaakt, dat een ander beter werkt, dat de dosis te hoog is, enzovoort. De psychiater zou naar aanleiding hiervan de medicatie moeten aanpassen.

Als iemand met schizofrenie weigert de medicijnen te nemen waarvan u weet dat zij in het verleden hebben geholpen, en u ziet die persoon achteruitgaan, dan kunt u als laatste redmiddel de psychiater inschakelen. Als die uw familielid of vriend niet kan overhalen, doemt de kwestie op van een gedwongen opname (...). Een verplichte opname is voor geen van de betrokkenen prettig, maar u moet niet vergeten dat schizofrenie niet alleen invloed heeft op de waarnemingen en ideeën van de patiënt, maar ook diens vermogen aantast om te beoordelen wat een goede en slechte periode in het leven is. U kunt betogen waarom zij beter af zijn met medicijnen tot u een ons weegt, maar zij kunnen of willen dit nu eenmaal niet altijd accepteren."

Dit tweede deel van het boek -met name waar het gaat over de omgang met de patiënt- biedt voor de "gevorderde Ypsilonner" niet zo heel veel nieuws meer. Wel biedt het veel stof tot discussie en het uitwisselen van ervaringen, een rijke bron aan thema"s voor groepsbijeenkomsten. De stelligheid die het in het eerste deel zo goed doet, geeft hier wel eens aanleiding tot kanttekeningen. Cutting adviseert bijvoorbeeld de patiënt toch vooral "s ochtends vroeg uit zijn bed te halen om te voorkomen dat het dag- en nachtritme wordt verstoord. Dat ligt in de praktijk toch vaak een stuk genuanceerder.

Uitgeverij Het Spectrum is niet over één nacht ijs gegaan. Het oorspronkelijk in het Engels uitgegeven boek is zorgvuldig aangepast aan de Nederlandse situatie en Het Spectrum heeft daarbij het goede idee gehad zich door Jeroen van der Linden te laten adviseren, net als professor Kahn psychiater aan het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. Zijn opmerkingen hebben vooral invloed gehad op het hoofdstuk over medicijnen, schrijven de vertalers. Dat hoofdstuk laat zich dan ook uitstekend lezen als een meer gedetailleerde achtergrond bij de Nu voor Later brochure over Medicijnen die onlangs door Van der Linden is herschreven (zie ook pag. 10). Waar het boek van Cutting gaat over dwangbehandeling en gedwongen opname, heeft deuitgever gekeken naar de brochure van Nu voor Later over de wet BOPZ, geschreven door mr. C.G. van de Grampel.

Was dit het dan? Het ultieme boek over schizofrenie? Ik denk het niet. Cutting wijst erop dat de ernst waarmee de schizofrene verschijnselen het dagelijks leven overhoop gooien, te maken heeft met de cultuur waarin we leven. Onze cultuur van de suprematie van de geest over het lichaam is niet schizofrenie-tolerant. De werkelijke emancipatie van schizofreniepatinten zal pas mogelijk worden, wanneer deze boeken hopeloos verouderd zijn, langdradig gezeur over vanzelfsprekende zaken, en ik denk dat daar een kleine culturele omwenteling voor nodig zal zijn. Omwenteling of evolutie, dat zal in ieder geval nog wel even duren.

Kom ik toch nog op een kritische noot, zelfs bij het boek van Cutting en Charlish. Het onderwerp "rehabilitatie" komt onvoldoende uit de verf. Waar deze schrijvers "rehabilitatie" zien als een vorm van "revalidatie", zijn er inmiddels anderen die rehabilitatie willen zien als een vorm van eerherstel. Hun rehabilitatiemethoden moeten ertoe leiden dat onze patiënten niet meer zo goed en zo kwaad als het gaat worden gedoogd, maar integendeel als volwaardige leden van de maatschappij kunnen worden geaccepteerd. Maar de boeken die hierover gaan zijn nog verre van populair wetenschappelijk..

Jan Halkes

Drs. A. Wunderink: 'Schizofrenie', uitgegeven door Inmerc bv, Wormer, 1997, in de serie 'Spreekuur Thuis'; ISBN 90 6611 135 6.

John Cutting en Anne Charlish: Schizofrenie, het begrijpen van en omgaan met de ziekte. Uitgeverij Het Spectrum, 1997. ISBN 90-274-5605-4.

Rigo van Meer: Leven met schizofrenie. Uitgeverij Kosmos, ISBN 90-215-2616-6.

René Kahn: Gids Pillen & Psychiatrie. Uitgeverij Balans, 1997. ISBN 90-5018-352-2.

Fabrikant Lilly schenkt 250 boekjes

Het farmaceutisch bedrijf Eli Lilly heeft aangekondigd Ypsilon 250 exemplaren te schenken van het boekje 'Schizofrenie' van Lex Wunderink. De boekjes zijn afkomstig uit een eigen oplage die Lilly heeft laten drukken.

Een deel van de boekjes zal gratis worden verspreid onder alle kaderleden (groepsleiders en belangenbehartigers) van Ypsilon. Op het resterende deel kunnen andere Ypsilonleden een beroep doen. Zij betalen alleen verzendkosten.

Belangstellenden kunnen 3 gulden per exemplaar overmaken op giro 4736538 of banknummer 69.52.21.809 (ING, Rotterdam) ten name van Ypsilon te Rotterdam onder vermelding van 'graag sturen ..x Wunderink'.