Naslagwerk, praktijkboek, zorgboek  

Zorgboek Schizofrenie - E.H. Coene, S. Kollaard e.a.    

Ervaringsverhalen over psychosen verschijnen vrij regelmatig en worden door onze lezers meestal erg gewaardeerd. Ze zijn herkenbaar en raken de emoties. Voorlichtingsboeken over schizofrenie, zowel de eenvoudige als de uitgebreidere, verschijnen wat minder vaak. Maar nu is er dan toch een nieuwe uitgave: het Zorgboek Schizofrenie. Eerlijk gezegd vind ik het een niet erg inspirerende naam! Maar dat komt, omdat het boek deel uitmaakt van een reeks ‘zorgboeken’ over allerlei aandoeningen, verkrijgbaar bij de Nederlandse apotheken. “Dat zal wel een heel medische en medicamenteuze benadering opleveren” denk je dan. Maar gelukkig blijkt dit toch niet het geval te zijn.  

“Leven met schizofrenie, dat is evenwichtskunst. Het is leven op de dunne draad, hoog boven in de circustent... Het heeft voordelen, die hoogte: je ziet meer dan anderen... Maar het is er ook gevaarlijker: als je je evenwicht verliest, val je hard...”  

Twee redacteuren schreven de tekst, grotendeels gebaseerd op ‘officiële’ (concept)richtlijnen, protocollen en brochures. Deze werd van commentaar voorzien door een groot aantal organisaties (18) uit het GGZ-veld, waaronder een vijftal uit de patiënten- en familiehoek. Ypsilon en Anoiksis hebben hierbij een behoorlijke inbreng gehad.

Dit boek is allereerst bedoeld voor mensen met schizofrenie. Maar ook hun naaste familie komt uitgebreid aan bod. Het verschilt van eerdere voorlichtingsboeken, omdat de opbouw hier niet door de ziekte schizofrenie bepaald wordt. Het proces, dat de patiënt en zijn familie doorloopt in de verschillende perioden, nadat de diagnose gesteld is staat op de voorgrond. In de namen van verschillende hoofdstukken komt dit tot uiting: Leven met schizofrenie, Je psychose bestrijden, Herstel en evenwicht, Crisis, Bijzondere onderwerpen, Recht en regels, Hulp en steun. Er is een apart hoofdstuk met informatie voor familieleden, maar ook in de andere hoofdstukken wordt regelmatig de link naar de familie gelegd. In het slothoofdstuk Achtergronden wordt meer detailinformatie gegeven over schizofrenie en andere psychosen.

De auteurs hebben gekozen voor een eerlijke en realistische benadering, maar wel vanuit een positieve insteek. Dat eerlijke uit zich bijvoorbeeld in de beschrijving van risico’s, zoals zelfdoding, dat veel ruimte krijgt en uit de vaststelling, dat het oorspronkelijke niveau van vóór de ziekte maar zelden weer bereikt wordt door de patiënt. Dat ook de modernere medicijnen vervelende bijwerkingen kunnen hebben wordt nergens verbloemd. Het belang van samenwerking, door en met de hulpverlening, wordt telkens onderstreept waarbij niet uit de weg wordt gegaan, dat deze samenwerking niet altijd perfect is. Het positieve blijkt bijvoorbeeld uit het steeds wijzen op wat men, al of niet met anderen, toch steeds kan doen. Want een rode draad, die door het boek loopt is dat schizofrenie niet altijd een uitzichtloze situatie betekent. En een andere rode draad is, dat iedere patiënt en ieder geval weer anders is.  

Stand van zaken

De opmaak en de indeling zijn duidelijk, er wordt eenvoudige taal gebruikt, waarbij de patiënt of het familielid direct wordt aangesproken. Met praktische voorbeelden en door herhalingen tracht men steeds tot meer begrip te komen. Korte beschrijving van gevallen en citaten uit ervaringsverhalen helpen om de woorden gemakkelijker om te zetten in beelden. De paragrafen worden vaak, in één zin in de marge, samengevat en er worden voortdurend koppelingen gelegd naar andere alinea’s of hoofdstukken. En wat de inhoud van het boek betreft, daar gaat het natuurlijk vooral om, die weerspiegelt de stand van zaken bij schizofrenie op dit moment. Zelfs het nieuwe antipsychoticum Abilify wordt al genoemd. Overigens worden bij de beschrijving van de verschillende medicijnen geen voorkeuren aangegeven, men gaat ervan uit dat keuzen op dit gebied individueel zijn en in overleg met de hulpverlener tot stand komen. Regelmatig wordt verwezen naar de talrijke organisaties, die zich op één of andere manier bezig houden met schizofrenie, naar hun voorlichtingsfolders en hun websites. In het algemeen wordt trouwens veel praktische informatie verstrekt, óók over patiëntenrechten en over sociale wetgeving die van toepassing is. Bij dit laatste miste ik wel de vermelding van de Wajong (arbeidsongeschiktheid jong gehandicapten) en zag ik wel de Bijzondere Bijstand genoemd, maar niet de ‘normale’ bijstand (WWB), waar veel mensen met schizofrenie nu toch hun inkomen aan ontlenen.

Misschien had de praktische informatie op het gebied van regelgeving beter apart vermeld kunnen worden. Er zou dan een soepeler overgang bereikt zijn van het inhoudelijke patiëntengedeelte naar het familiehoofdstuk.

Wie het boek in één keer leest, kan zich misschien ergeren aan die herhalingen en verwijzingen naar andere pagina’s, bij het gebruik als naslagwerk - heel goed mogelijk trouwens - is dit wel handig. Ik sluit niet uit, dat bij dit alles rekening is gehouden met mogelijke beperkingen op het gebied van aandacht en concentratie bij mensen met schizofrenie. Samengevat: een praktisch, duidelijk en eerlijk praktijkboek. Vooral als de diagnose schizofrenie nog maar kortgeleden gesteld is, kan men er veel plezier van hebben.  

Ruud van Dorth - v.dorth@planet.nl

Zorgboek Schizofrenie; eindredactie E.H. Coene, , S. Kollaard; ISBN 9072248880; Stichting September, prijs € 17,00 (te koop bij uw apotheek of via www. boekenoverziekten.nl).