Ouders over onwil en onmacht in de psychiatrische zorg

’Weg van de Waan’ – stichting Te Gek voor Woorden

Een veertigtal korte verhalen van twee, drie pagina’s, een paar gedichten, enkele interviews. Elk verhaal een wereld op zich. Veertig spiegels. Gebroken spiegels waarin tussen de breuklijnen door de missers en mallotigheden en meest bizarre situaties in de GGZ te zien zijn.
Een paar jaar geleden opende Ypsilon op Internet een gespreksgroep per e-mail voor familieleden: schizfam. Al gauw werd er hevig heen en weer gemaild. Soms deed ik mee maar vaker nog las ik alleen maar de verhalen van de anderen. Schrijnende verhalen. Ik haakte af op het moment dat het idee geopperd werd om samen een boek te schrijven. Ik schreef al voor Ypsilon Nieuws. De andere ’schizfammers’ hebben doorgezet, een stichting opgericht: ’Te gek voor woorden’. Nu ligt het boek er: ’Weg van de Waan’.

Gebeurtenissen vol leed. Leed wat in veel gevallen te voorkomen was geweest. De kwetsbaarheid voor het krijgen van een psychose, of het hebben van schizofrenie is de oorzaak van het verhaal. Die is niet te voorkomen. Die oorzaak op zich is een bron van verdriet. Een bijkomende en volslagen onnodige oorzaak van verdriet is het ondeskundig en onverantwoordelijk doen of laten van mensen die zich het monopolie van hulpverlening hebben toege�igend. Zij beheersen de toegang tot behandeling, bad, bed, brood en bezigheden. Zij oordelen over wie wel en wie niet geholpen wordt. Wie wel en wie niet een kans heeft op herstel van de symptomen. Zij beheersen het leven van de pati�nt en ook dat van diens omgeving. Zij hebben daar voor geleerd, psychiaters zelfs meer dan tien jaar na hun middelbare school! En daarmee hebben ze zich onvoorstelbaar veel macht toege�igend over de levens van anderen.
Maar gelukkig lees ik ook over hulpverleners die hun verantwoordelijkheid wel nemen zoals psychiater Van Dijk van Duin en Bosch, die het voorwoord van het boek schreef. Hij zou graag willen dat familieverenigingen gezamenlijk met de hulpverlening de politiek en andere machthebbers gaan bewerken voor betere zorg. Aanleunwoningen op het terrein voor verblijfspati�nten is ook een wens. Goed idee. Een idee dat in een ander verhaal, dat van Aad Butter van het Kasperspad weer even vrolijk tegengesproken wordt uit angst voor stigmatisering.

Hoezo overnemen?

Dokter Van Dijk heeft een open oor voor kritiek. Hij schrijft dat hij regelmatig wordt gewezen op de gebreken in zijn behandelaanbod. Moeders die, in plaats van de hulpverleners, als zorgco�rdinatoren en casemanagers zorgen voor het op tijd komen van de pati�nten en het slikken van pillen. Hierop reageert hij met: "Ik acht het een uitdaging voor de psychiatrie om deze onmisbare functie van de ouders over te nemen zodat zij eindelijk weer moeder of vader kunnen zijn". Nou was ik bijna in de wolken met zo’n begrijpende dokter en val ik door dit soort opgewekte kretologie weer met een klap op de grond. "Hoezo, functie overnemen?" mort mijn hoofd. "Terugnemen zal je bedoelen! Eindelijk je verantwoordelijkheid nemen en doen waarvoor je geleerd hebt en betaald wordt, in plaats van die taken gemakshalve af te schuiven op ouders! Wat is dit voor kul? Eerst jarenlang de boel laten versloffen, je verantwoordelijkheden laten liggen en het dan als een ’uitdaging’ gaan voorstellen om die verantwoordelijkheden eindelijk maar weer eens op te pakken! Hoe bedenk je het?" Later, als mijn boosheid gezakt is, realiseer ik me weer dat deze dokter het echt goed meent met de mensen. Dat hij bereid is om te luisteren en dat hij echt wel door heeft waar het om gaat. Ik vergeef hem de domheid van zo’n tekst die hem waarschijnlijk zonder erover na te denken uit de pen is gerold.

Lelijke aap

Maar waarom nog zoveel fouten in bejegening? Zoveel fouten in behandeling? Waarom sluiten ze een minderjarige ernstig gestoorde jongen in een jeugdgevangenis op en behandelen ze hem als veroordeeld crimineel? Die jongen en al zijn lotgenoten horen in een rustige omgeving waar ze met zorg omringd deskundig behandeld worden. Ze zijn ziek, niet crimineel. Wat moet dat verschrikkelijk zijn voor de jongen en voor zijn familie. Echt te verschrikkelijk voor woorden. Waarom weigert een psychiater medewerking bij de plaatsing van een oude moeder in de buurt van haar volwassen kinderen zodat ze daar door hen goed bezocht en beter verzorgd kan worden? Machtswellust? Door eigen inzet en slimmigheid lukt het de kinderen wel om de regels te omzeilen en moeder in hun buurt geplaatst te krijgen. Bravo!
Maar de psychiater voelt zich in zijn kuif gepikt en is boos.

Het boek bevat ook een paar interviews met hulpverleners van de werkvloer: Aad Butter van het Kasperspad en Magda Verhoeven, een casemanager. Een paar goedwillenden van wie er - als je goed zoekt - beslist wel meer te vinden zijn. Magda antwoordt op de vraag of ze het ermee eens is dat schizofrenie een specialisatie zou moeten zijn: "Ja zeker, want schizofrenie is onbemind in de psychiatrie. Daar kun je niks mee bereiken. Psychiaters vinden het over het algemeen weinig aantrekkelijk om met mensen met schizofrenie te werken. Het boeit ze niet." Daar komt een hele lelijke aap uit de mouw! Voor een psychiater ben je geen mens met een bepaalde stoornis, je bent een stoornis die al dan niet interessant is. Is de stoornis niet interessant, dan heb je pech gehad als mens!
Magda Verhoeven heeft voor de mens gekozen, niet voor de stoornis. Dat zou het criterium moeten zijn om toegelaten te worden als hulpverlener, als psychiater.

Gezien het lijstje vertaling van vakjargon en adressen achterin had de redactie ook een informatief doel voor ogen. Op dit punt schiet het boekje echt te kort. Dat had beter gekund als meer gebruik gemaakt was van het aanbod van Ypsilon op dit gebied. Zowel over de ziekte zelf als over de BOPZ en belangrijke jurisprudentie over het gevaarscriterium, beschikt de vereniging naast een persoonlijk te consulteren consulent (Jody Sluiter) over een stapel brochures en boeken. Een gemiste kans. Ypsilon is een familievereniging en geen oudervereniging zoals in het boek een paar keer in de tekst en ook bij de adressen achterin abusievelijk wordt vermeld.

Vechtjassen

Opmerkelijk is dat de auteurs zichzelf nergens als slachtoffer van de gebeurtenissen beschrijven. Het zijn ware vechtjassen, wier namen, niet als auteur direct onder de verhalen staan vermeld. Wel gezamenlijk in het colofon, zoals ze unaniem hadden besloten. De tekening op de omslag is van Paulien van Tienhoven, een van de dappere auteurs.
Voor de samenstelling en redactie tekenen Anna van Heijst en Marja Westerman. Alle verhalen zijn authentiek. Ik herken de meeste uit mijn begintijd bij de gespreksgroep per e-mail. De namen zijn ook eigenlijk niet zo belangrijk. Ik heb de verhalen en gedichten ook niet op hun literaire verdiensten bekeken of op stijl, grammatica en spelling. Het gaat me in eerste instantie om de inhoud. Op de inhoud van de verhalen valt niets af te dingen. Ze zijn waar. Ze krassen over mijn ziel. Ze doen pijn, niet alleen om de gebeurtenissen maar om de hardheid, vaak uit domheid waarmee met zieke mensen en hun familie omgesprongen wordt.
Ik vraag me wel eens af of mensen in de hulpverlening zich van hun macht bewust zijn als ze weer eens een pati�nt en diens familie tussen de wal en het schip hebben laten vallen. Of ze zich ervan bewust zijn welke rol ze spelen in al die levens die van hun goedwillendheid en van hun kennis afhankelijk zijn. Hoe kijken die lui naar zichzelf ’s morgens in de spiegel?

Liesbeth Gerris

"Weg van de Waan", stichting Te Gek voor Woorden, Nijmegen, ISBN 90-901748-1-8, prijs in de boekhandel € 14,90. U kunt het ook bestellen door € 14,90 (dit is inclusief verzendkosten) over te maken op Postbanknummer 9680096 t.n.v. Verzendhuis St. "Te Gek voor Woorden" te Dordrecht, o.v.v . "Weg van de Waan" �n uw naam en adres. De gehele opbrengst van het boek komt ten goede aan projecten voor pati�nten.